…Thế rồi hạnh phúc đã tan biến nhanh hơn khi nó xuất hiện. Một buổi sáng mùa hè, đang giờ làm việc, bỗng anh trở về nhà với hình dáng uể oải và vẻ mặt đau khổ. Vào đến nhà, anh lôi tôi vào buồng riêng, ôm chầm lấy tôi và khóc: “Anh làm khổ em rồi, anh có lỗi với em, nhưng anh rất yêu em, đừng xa rời anh, anh van em… Em ơi! Anh nghiện ma túy và đã nhiễm HIV rồi…”. Ôi nghiệt ngã quá. Chỉ sau 15 phút thì tôi là ai? Và anh là ai? Nằm kề bên nhau mà sao như không quen biết, như xa vời vợi…

…Chồng tôi qua đời, lặng lẽ quá, thanh thản quá, không một lời vĩnh biệt, không một lời trăng trối, lặng lẽ ra đi bỏ lại sau lưng một người thiếu phụ mới 29 tuổi đang mang trong mình căn bệnh quái ác, cùng đứa con thơ mới 9 ngày tuổi…”. Đó là trích đoạn những lời tự sự của chị H.T K.T (xin phép được viết tắt tên vì yêu cầu của nhân vật-PV), trưởng nhóm đồng đẳng, CLB Hoa Xương Rồng, thành phố Hạ Long, Quảng Ninh trong cuốn “Hoa của Đất”, tập hợp các bài viết của những người đang sống chung với căn bệnh thế kỷ. Mỗi bài viết của các chị là một số phận đáng thương khiến nhiều người không cầm được nước mắt. Không may mang trong mình thứ vi-rút chết người HIV từ bốn năm nay, có những lúc chị T tưởng mình không thể sống nổi, bởi “ánh mắt ghẻ lạnh của chính những người thân còn đáng sợ hơn cả cái chết”. Nhưng khát vọng sống, mong muốn giúp đỡ những người đồng cảnh ngộ đã khiến chị vượt lên mọi mặc cảm.

Cuộc trò chuyện với chị là cơ hội để tôi hiểu thêm về cuộc sống của một cộng đồng bệnh nhân HIV/AIDS (sau đây xin được gọi tắt là người có H), để cảm thông và chia sẻ với những nỗi đau mà họ đang gánh chịu.

Sự kỳ thị còn đáng sợ hơn cả cái chết

- Hiện nay, cuộc sống của chị ra sao?

- Nhờ sinh hoạt điều độ, trị bệnh đúng cách tôi vẫn khỏe mạnh, vẫn giống như muôn triệu người phụ nữ khác: sống, làm việc và yêu thương. Như anh biết, tôi là thành viên trong CLB Hoa Xương Rồng, câu lạc bộ của những phụ nữ đồng đẳng, tức là những người đang mang trong mình HIV, phần lớn là do lây nhiễm từ chồng. Hằng ngày, chúng tôi đi tư vấn cho các “khách hàng có H”.

- Khi gặp “khách hàng”, câu đầu tiên chị nói với họ là gì?

Những bệnh nhân HIV/AIDS (ảnh internet)

- Không có công thức chung, bởi mỗi người có hoàn cảnh khác nhau. Điều mà các đồng đẳng viên muốn truyền đạt nhất chính là: nhiễm HIV chưa phải là cuộc đời đã hết. Không thể lúc nào cũng ủ rũ, nghĩ đến cái chết. Nếu như vậy thì sẽ chết nhanh hơn. Sống thế nào cho ý nghĩa, sống và hi vọng vào những tiến bộ trong tương lai của khoa học mới là điều luôn cần tâm niệm.

- Trở ngại lớn nhất khi tiếp xúc với họ là gì?

- Khó nhất là thời điểm ban đầu. Họ e ngại, không hiểu mình đến với tư cách gì, vì sao biết họ có bệnh mà tới. (Các đồng đẳng viên phải luôn túc trực ở các phòng khám để tự tìm hiểu, vì thông tin về bệnh nhân HIV/AIDS luôn được giấu kín). Mọi người thường nghĩ rằng, bệnh nhân AIDS muốn được trao đổi với những người đồng cảnh ngộ với mình. Cái khó là không phải mọi trường hợp đều như vậy. Có người là công chức nhà nước, chỉ thích nói chuyện với cán bộ y tế, vì tâm lý của họ vẫn không cho rằng mình “đồng đẳng” với những người có H. Vì thế, cũng phải lựa từng hoàn cảnh mà chúng tôi nói chuyện với họ, sao cho hiệu quả. Cũng có những lúc khách hàng đuổi quầy quậy, không tiếp, chúng tôi vẫn thật nhẫn nại. Qua được những phút ban đầu, hiểu nhau, mọi chuyện sẽ trở nên dễ dàng.

- Ngoài việc mang trong mình căn bệnh hiểm nghèo, bệnh nhân AIDS còn điểm gì chung nữa không thưa chị?

- Bệnh nhân H thường rất nghèo. Bản thân nghiện hút, hoặc chồng nghiện hút đã lấy đi của họ gần như toàn bộ gia sản. Với họ, bệnh tật và sự nghèo khó luôn là nỗi ám ảnh.

- Theo chị, điều đáng sợ nhất đối với bệnh nhân AIDS là gì?

- Đó chính là ánh mắt ghẻ lạnh, sự xa lánh của những người xung quanh. Điều đáng sợ là luôn xuất hiện một thành kiến coi những người nhiễm H là một tệ nạn, là một kết cục tất yếu của lối sống thiếu lành mạnh. Nhiều người liên tưởng tới bệnh nhân H với hình ảnh gầy yếu, nhợt nhạt và khủng khiếp như một bộ xương. Họ còn biến người nhiễm H thành ngoáo ộp để dọa trẻ con. Thực chất, anh thấy những người nhiễm H trong CLB Hoa Xương Rồng đều vẫn khỏe mạnh, xinh đẹp, đều có hoàn cảnh đáng thương là bị lây nhiễm H từ chồng. Người có H rất khổ tâm khi bị hai bản án khủng khiếp: bản án tử hình lơ lửng của căn bệnh và bản án của dư luận xã hội.

Tôi không sao quên được lời nhắc khéo kiểu như: “Em ơi, từ mai cho con đi học chỗ khác được không?” của cô giáo chủ nhiệm lớp con gái tôi. Cháu năm nay 4 tuổi không bị nhiễm HIV, nhưng chỉ riêng chuyện bố mẹ cháu bị HIV cũng khiến người ta không đối xử với cháu như những đứa trẻ bình thường khác. Cháu luôn phải nằm riêng một góc và chẳng bạn nào chơi cùng. Tôi muốn cháu có cuộc sống như bao đứa trẻ khác, luôn cố gắng tìm trường học cho cháu. Nhưng khi đến nơi lại thấy sợ những điều không hay rồi sẽ lại xảy ra. Vì thế, hiện giờ cháu không đi học mà ở nhà với ông bà. Tôi nghĩ với bệnh nhân HIV/AIDS sự kỳ thị còn đáng sợ hơn cả cái chết.

- Chị có cảm nhận gì về ánh mắt nhìn bệnh nhân có H trước đây và hiện nay?

- Ánh mắt hiện nay đã có sự thân thiện hơn so với mấy năm trước nhiều. Có thể là do thông tin tuyên truyền về căn bệnh HIV/AIDS đã được phổ cập trong xã hội. Mọi người hiểu về căn bệnh và những đường lây lan nhiều hơn trước. Trong các cuộc tiếp xúc, những người có H đã nhận được những cái bắt tay, những cái ôm đầy cảm thông. Tuy nhiên, sự kỳ thị trong xã hội đối với bệnh nhân AIDS vẫn chưa phải đã hết.

- Chị vẫn sống cùng mọi người trong gia đình. Các biện pháp phòng chống sự lây nhiễm được thực hiện như thế nào?

- Cũng chẳng có gì quá đặc biệt. Tôi luôn có ý thức để riêng các đồ dùng cá nhân của mình ra. Lúc chăm sóc cho cháu nhỏ thì phải thận trọng nếu tay chân mình xước xát.

- Nhìn chị và hội viên đồng đẳng trong CLB Hoa Xương Rồng vẫn hoàn toàn khỏe mạnh, xinh đẹp. Các chị có bí quyết gì?

- Chúng tôi sống và sinh hoạt điều độ. Những người đáp ứng được yêu cầu về sức khỏe sẽ được uống thuốc ARV (có tác dụng kìm hãm sự phát triển của vi-rút HIV trong cơ thể nhằm kéo dài sự sống) miễn phí. Nhờ sống điều độ mà ở CLB có chị đã 10 năm chung sống với H nhưng vẫn khỏe mạnh như người bình thường.

Tình yêu bão tố

- Mọi người ở CLB Hoa Xương Rồng nói rằng muốn nghe những câu chuyện tình thật lãng mạn thì tìm chị T. Hình như chị có một kho chuyện tình lãng mạn?

- Chỉ là tôi được chứng kiến những chuyện tình cảm của bạn bè tôi. Một số người trong đó là bệnh nhân H. Có một câu chuyện thế này không biết anh có tin không. Một chàng đẹp trai con nhà khá giả, có một công việc ổn định với thu nhập cao, là mơ ước của bao cô gái, lại đem lòng yêu một phụ nữ đã có chồng, con. Chồng chị đã chết vì AIDS, bản thân chị cũng đang phải chiến đấu với căn bệnh để giành lại sự sống…

- Tôi đoán người phụ nữ ấy đang ngồi trước mặt tôi đây.

- … Cho đến khi anh ấy thổ lộ tình cảm, tôi không tin vào tai mình nữa. Tôi không biết mình đang ở đâu, trời đất quay cuồng: hạnh phúc và lo lắng đi kèm với nhau. Hạnh phúc như bao phụ nữ khác được nghe lời yêu, lo lắng vì nghĩ đến tương lai phía trước. Tôi lo sợ, không hiểu mình có quyền được yêu, được hưởng hạnh phúc nữa không.

- Chị đã nói với anh ấy về căn bệnh của mình chưa?

- Để nói cho người mình yêu biết điều khủng khiếp đó, con người ta đã phải đấu tranh rất nhiều. Một chút ích kỷ cũng có thể ngăn người ta nói ra sự thật. Nhưng tôi biết, mình không được phép làm thế.

- Khi chị nói ra sự thật, thái độ của anh ấy thế nào?

- Anh ấy lặng đi một lúc, rồi khẽ nói: “Điều quan trọng nhất là mình yêu thương nhau. Tình yêu sẽ giúp chúng mình vượt qua tất cả”.

- Gia đình anh ấy nghĩ như thế nào về chuyện của anh chị?

- Tôi đã tới nhà anh ấy. Gia đình anh ấy rất tốt. Anh ấy bảo tôi rằng, gia đình anh rất thương yêu tôi.

- Hiện nay, anh chị có thường xuyên gặp nhau không?

- Anh ấy bảo chỉ không gặp tôi vài giờ thôi là thấy nhớ. Chiều nào, anh ấy cũng sang nhà đưa cả hai mẹ con đi hóng mát. Thậm chí, có những lần tôi phải đi công tác ngoài tỉnh theo chương trình tuyên truyền phòng, chống HIV/AIDS, anh ấy xin nghỉ việc để đi theo. Tôi khuyên anh ấy nên ở nhà nhưng anh không chịu, muốn được đi theo để chăm sóc tôi.

- Anh, chị có dự định gì không?

- Tôi chẳng biết nữa. Hiện giờ tôi chỉ muốn cuộc sống cứ diễn ra thật êm ả.

- Tôi xin hỏi một câu khá tế nhị: Có bao giờ chị nghĩ đến chuyện hi sinh tình yêu vì mong muốn những điều tốt đẹp cho anh ấy không?

- Cũng có khi tôi nghĩ tới chuyện ấy. Nhưng người có H cũng có quyền được yêu thương chứ. Những phụ nữ như chúng tôi bị lây nhiễm một cách thụ động. Chúng tôi không nghĩ mình lại là nguyên nhân gây đau khổ cho người khác. Tôi đã nói rõ với anh ấy tình trạng của mình. Đó là điều đau đớn nhất của tôi. Nhưng anh ấy chấp nhận. Tất nhiên là khi yêu chúng tôi sẽ phải giữ gìn cho nhau.

Có thể sẽ ít người lý giải được tại sao một người khỏe mạnh lại yêu một người mang HIV/AIDS. Có người còn độc miệng nói rằng: “Đã sắp chết còn bày đặt yêu đương”. Nhưng có một thực tế là có nhiều trường hợp như thế.

- Hôn nhân là điều kỳ diệu nhưng chắc chắn sẽ phức tạp hơn tình yêu. Không lẽ, họ không muốn được hưởng niềm hạnh phúc khi những đứa con chào đời?

- Thế giới tâm lý của những người nhiễm H thật khó nắm bắt. Có trường hợp người bình thường kết hôn với người nhiễm H và vẫn mong có con dù phải mạo hiểm cuộc sống. Lại có trường hợp hai người cùng mắc bệnh muốn có con.

Khi tư vấn cho những trường hợp như vậy, chúng tôi khuyên họ phải suy nghĩ thật kỹ, không những vì hạnh phúc của mình mà còn vì của con cái, của những người xung quanh và trách nhiệm với xã hội nữa chứ.

- Chị mong ước gì cho tương lai?

- Nhiều người nói rằng, người nhiễm HIV/AIDS thì làm gì có tương lai. Nhưng tôi thì không nghĩ vậy. Tôi mong bằng những nỗ lực của mình, tôi vẫn khỏe mạnh trong tương lai, để góp sức mình vào công cuộc phòng, chống HIV/AIDS cho cộng đồng.

- Xin cám ơn chị về cuộc trò chuyện này. Chúc chị luôn khỏe và hạnh phúc.

HỒ QUANG PHƯƠNG (thực hiện)